HOUTEN – Bastiaan en Hannah Kardol uit Houten hebben twee zoons met de spierziekte van Duchenne. Daarmee worden de kinderen niet oud. Om ze toch een zo goed mogelijk leven te geven, is de stichting ‘Vrienden van Manuel en Olivier’ opgericht. Met allerlei acties wil men Manuel en Olivier ondersteunen. Komende zaterdag bijvoorbeeld, bij de Sionkerk.
Bastiaan: “Manuel is vijf en Olivier is twee. Begin 2024 kregen we te horen dat ze allebei Duchenne hebben. Rond hun tiende komen ze in een rolstoel, rond hun twintigste hebben ze hulp met ademen nodig. Ze zullen niet oud worden. Een heftige diagnose. Afgelopen tijd is een moeilijke periode geweest.” Hannah: “Toen we hoorden dat ze het allebéi hadden, was ik echt als verdoofd.”
Geen medicijn
“In het begin waren we heel erg bezig met het zoeken naar baanbrekend onderzoek, dat wellicht tot genezing kan leiden. Er zijn wel initiatieven die geld ophalen voor onderzoek”, vertelt Bastiaan. “Maar daar ligt niet onze focus”, vult Hannah aan. “Het gaat er vooral om dat we zoveel mogelijk leuke momenten meemaken, zolang ze nog kunnen lopen. Nog veel genieten van elkaar.” Bastiaan: “Door ons geloof in God denken we dat ze hierna nog een heel mooi leven hebben, maar we willen hun tijd hier op aarde zo fijn mogelijk maken.”
Activiteitenmarkt
Hannah: “We hebben gesprekken met lotgenoten bij het Duchenne Parents Project, daar hebben we veel aan. Maar soms denk ik ook weleens: laat ons maar gewoon ons leven leiden. Er is méér dan deze ziekte.” De stichting ‘Vrienden van Manuel en Olivier’ houdt zaterdag 27 september van 14.00 tot 17.00 uur een activiteitenmarkt op de parkeerplaats van de Sionkerk, aan het Eikenhout in Houten. “Er zijn springkussens, de jeugdbrandweer komt en er is van alles te koop. Ook lekker eten en drinken.” De opbrengst is bedoeld voor de verbouwing van het huis, voor als de jongens straks alles gelijkvloers moeten doen. In het radioprogramma Oorgetuigen van deze omroep waren Bastiaan en Hannah dinsdag te gast. De uitzending is hier terug te luisteren.
Foto: Oorgetuigen
