HOUTEN – Voor Sven, een jongetje van 3 met een ernstige ziekte, wordt vanaf zaterdag een meerdaagse sponsorloop georganiseerd. Onder de naam ‘Ren voor Sven’ gaan de deelnemers in tien dagen 42,2 kilometer afleggen.

“We hadden al langer zorgen om Sven, hij was heel laat met praten.” zegt zijn vader, Maarten van Kouwen. “Toen hij een epileptische aanval kreeg, hadden we ‘gehoopt’ dat het daarbij zou blijven en dat het epilepsie was.” Maar na een genetisch onderzoek en een MRI-scan kwam toch het vreselijke nieuws dat Sven CLN2 bleek te hebben.

CLN2 is een zeldzame, ongeneselijke stofwisselingsziekte waarbij de afvalstoffen zich ophopen in de hersencellen en daardoor beschadigd raken. Kinderen met deze aandoening krijgen te maken met epilepsie en geleidelijk verlies van motoriek en spraak. De ziekte heeft een ernstig verloop, waardoor de meeste kinderen met CLN2 niet ouder worden dan 15 jaar. “Sven is nu bijna 4, en heeft nooit echt leren praten. Je ziet langzaam steeds duidelijker dat hij afwijkt van leeftijdsgenoten.”

Ren voor Sven
De ouders van Sven hebben deze actie via en samen met de hardloopgroep waar ze samen bijzitten, SOC, georganiseerd. “We hebben al vaker een meerdaagse marathon gelopen. Nu wilden we daar graag een sponsoractie aan vast maken. Toen kregen we de resultaten van de onderzoeken binnenkregen is besloten de sponsorloop voor Metakids te houden”, zegt van Kouwen. Zelf gaat hij een dubbele afstand lopen.

De ziekte waar Sven onder lijdt is ongeneeslijk, dus uiteindelijk zal hij er aan overlijden. Toch vinden zijn ouders het belangrijk dat er geld wordt ingezameld voor onderzoek, zodat toekomstige kinderen wél genezen kunnen worden.

Opbrengst
Tot nu toe is er al ruim 31.000 euro opgehaald, waarmee het grootste deel van het sponsordoel is gehaald. “Dat is veel meer dan we konden hopen. Als ouders laat het je heel erg gesteund voelen”, aldus van Kouwen.

Het inschrijfgeld voor de marathon wordt gebruikt voor speelgoed in de wachtruimtes op de kinderafdeling van Revalidatiecentrum De Hoogstraat, waar Sven ook begeleid wordt. Daarnaast gaat de rest van het ingezamelde geld gaat naar Metakids, een organisatie die fondsen werft voor onderzoek naar metabole (stofwisseling) ziektes.

De start van de loop is aanstaande zaterdag 28 maart, en de finish op 6 april. Aanmelden of doneren kan via de website van Metakids.

Heb jij nieuws uit de regio of een tip? Mail ons op redactie@omroeplekstroom.nl.

Foto: via ouders Sven