HOUTEN – Amanda Rooden was jarig. Ze had al inkopen gedaan voor haar verjaardagsfeestje. In plaats van gezellig met vriendinnen in de tuin, eindigde ze als gevolg van een onverwachte migraine in haar eentje op de bank. De gordijnen waren dichtgetrokken en er stak een kaarsje in een stapel boterhammen, het enige voedsel dat ze kon eten. “Dit is eigenlijk zo treurig en het geeft zo goed weer hoeveel impact migraine het heeft”, dacht ze en besloot het tafereel vast te leggen. Die afdruk leidde tot meer foto’s over migraine en een kleine expositie in Medisch Centrum Hofspoor Houten. We praten met Classien Rebergen, huisarts en consulent palliatieve zorg in Hofspoor, en Amanda Rooden over migraine.

Er zijn veel misverstanden over migraine. “Er wordt vaak gedacht dat het je eigen schuld is, dat je niet gezond genoeg leeft, dat je te hard hebt gewerkt of dat het aan je voeding ligt”, zegt Rebergen. “Het wordt vaak gelijkgesteld met hoofdpijn en dat heeft een negatieve bijklank. We hebben het over hoofdpijndossier en hoofdpijn staat vaak gelijk aan zeuren.”
“Het komt ook vaker bij vrouwen voor”, vult Rooden aan, die veel onderzoek deed voor haar foto’s. “Maar dat heeft meer met hormonen te maken dan dat het vrouwengezeur zou zijn.”

Complexe, erfelijke hersenziekte
Er zijn dus heel veel misverstanden en foute grappen over migraine. Maar wat is migraine dan wel? “Migraine is een complexe, erfelijke hersenziekte”, vat Rebergen samen. “Het is een ontregeling van je hersenen met gevolgen voor je hele lichaam. Het gaat gepaard met hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht en geluid. Soms gaat het gepaard met een aura.”
Ze vindt het mooie aan de foto’s van Rooden dan ook dat ze goed in beeld brengen wat er dan gebeurt. “Bij migraine met aura heb je dus echt neurologische uitval”, zegt Rebergen. “Wat de foto’s heel duidelijk laten zien is dat je vervormingen hebt. Dat geeft ook aan hoe bedreigend het kan zijn. Als je dat de eerste keer hebt, denken sommige patiënten echt dat ze doodgaan of dat ze een beroerte krijgen. Bij een echte migraineaanval is je hele lichaam ontregeld, je kunt eigenlijk niet eten, niet drinken en bent misselijk. Het is ook bekend dat je maagdarmkanaal volledig anders functioneert: medicijnen worden gewoon helemaal niet goed opgenomen.”

Ibuprofennetje
Omdat haar moeder altijd migraine had gehad, was het Rooden al snel duidelijk wat er aan de hand was . “En toch loop je eerst zelf ook in de fuik van, nou ja, het taboe zal ik maar bijna zeggen hè”, bekent ze. “Ik was op vakantie en het was nogal druk geweest. Ik weet die aanval van beroerdheid aan drukte en een jetlag. Je denkt: nou zo erg is het allemaal niet, die hoofdpijn. Paracetamol of ibuprofennetje erin, geen alcohol geen chocola. Je gaat eigenlijk alle dingen doen waarvan je nu weet dat het eigenlijk niets uithaalt.”
Terwijl ze behoorlijk beroerd was. “Een aanval duurde bijna op de minuut drie dagen en nachten. Waarin je dus echt doodziek en misselijk bent. Ik heb er last van dat ik niet meer goed uit mijn woorden kan komen, mijn evenwicht is niet meer wat het moet zijn, ik kan niet goed meer nadenken, mijn concentratie is niet goed. Als je er daar dan tien van per jaar hebt, dan helpen paracetamol en ibuprofen niet meer. ”

Per dag 70.000 mensen met een aanval
In Nederland hebben circa 70.000 mensen per dag een migraine-aanval, aldus patiëntenorganisatie Hoofdpijnnet. “Als je ziet hoeveel mensen er last van hebben, dan staat dat in geen verhouding tot de aandacht die er voor is”, meent Rebergen.
Het betekent ook dat veel mensen wel iemand in de omgeving hebben die aan migraine leidt. En die dus menen te weten welke actie je het beste kunt nemen. “Mijn tante gebruikt altijd pepermuntolie, dat zou je ook eens moeten doen, zegt iemand dan”, aldus Rooden. “Je krijgt soms het gevoel dat het je eigen schuld is. Je lijdt niet alleen aan die aanvallen, maar ook aan de heersende overtuigingen dat je maar dit had moeten doen of dat moeten laten.”
Ze hoopt dan ook dat de expositie ertoe leidt dat er wat meer openheid en meer bekendheid over migraine komt. “Dat mensen elkaar eens vragen gaan stellen in plaats van stellingen poneren of meningen of adviezen geven. Heel eerlijk: andere mensen staan nu toch vooral in de stand dat zij denken te weten hoe het zit.”

Opener over migraine
Rebergen heeft dit al gemerkt in het Medisch Centrum: “Toen de foto’s er net hingen, kwam als eerste het personeel hier in de praktijk langs om te kijken. Veel meer collega’s dan ik dacht bleken zelf ook migraine te hebben. Dat wist ik natuurlijk, want 15% van de bevolking lijdt aan migraine, maar dan heb je ook collega’s die er aan blijken te lijden en gaan mensen erover in gesprek.” Rooden vult aan: “Ik hoop dat mensen er wat opener over durven te zijn. Zoals die collega’s van Classien die misschien al jaren samenwerken en nog nooit hebben verteld dat ze migraine hebben. En die nu ineens de ruimte voelen om het wel te delen.”

Persoonlijk
Met de foto’s laat Rooden een stuk van zichzelf zien, dat normaal verborgen blijft. “Ik heb echt over een drempel heen moeten stappen want het maakt je kwetsbaar”, zegt Rooden. “Normaal wil je toch goed op de foto staan. En nu laat je jezelf zien op je allerslechtste moment, eigenlijk waarop normaal alleen jouw familie je ziet. Het is ook niet echt heel tof om als je zo ziek bent een camera op te stellen en op het knopje te drukken. En dan kijken of het allemaal goed belicht is, helpt ook niet echt. Maar ik vond het zo belangrijk dat ik het wel heb gedaan.”

Prikkels
Vaak wordt bij migraine gedacht aan bepaalde prikkels, zoals voeding of stress. “Er zijn bij migraine vermoedelijk wel prikkeldrempels”, legt Rebergen uit. “Daar wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Je kunt individuele prikkeldrempels hebben die een rol spelen. Amanda kreeg bijvoorbeeld vaak last als ze ging vliegen. Maar”, geeft ze streng aan “je moet het niet omdraaien. Je hebt migraine in aanleg, vervolgens kunnen prikkels een rol spelen. Je hoort vaak: als ik chocola eet of als ik boerenkool eet, dan krijg ik migraine. Mensen laten dan steeds meer weg. Maar als je het in een laboratoriumsetting onderzoekt is het niet aantoonbaar. Tot op heden is nooit bewezen dat bepaalde prikkels migraine kunnen uitlokken.”
Rooden beaamt dat: “Het is misschien net die laatste druppel. Maar als je vandaag geen chocola zou eten, dan was er morgen wel iets anders gebeurd waardoor je ook migraine had gekregen omdat het emmertje al bijna vol was.”

Hormonen spelen een rol
Hormonen spelen in ieder geval een rol. “Migraine komt wel drie keer zo vaak voor bij vrouwen als bij mannen”, aldus Rebergen “en ook nog eens vooral in de vruchtbare leeftijd. Na de eerste menstruatie treedt meestal de eerste aanval op. Vooral in de leeftijd tussen twintig en vijftig komt het voor”, geeft ze aan. Hoewel ook een tachtigjarige vrouw migraine kan hebben, is het beeld dat meestal na de overgang het aantal aanvallen afneemt. De relatie met hormonen is alleen nog onduidelijk, aldus Rebergen: “Er is dus ook geen advies van: nou gaan we aan de pil, dan heb je geen migraine meer. Als dat zo simpel was, zouden we al die vrouwen die zo lijden door migraine nu behandelen met de pil. Zelfs dat is nog niet aangetoond.”

Onderzoek
Voor wie na het lezen van dit verhaal de moed in de schoenen zinkt: er wordt veel onderzoek gedaan naar migraine en er zijn ook allerlei nieuwe middelen op de markt. “Er zijn spectaculaire nieuwe medicijnen tegen migraine die pas worden voorgeschreven als mensen allerlei preventieve medicijnen hebben geprobeerd”, zegt Rebergen. “Botox, dat veel wordt ingezet voor schoonheidsbehandelingen, wordt ook ingezet voor de behandeling van ernstige migraine. Het heeft relatief weinig bijwerkingen, maar mensen moet het wel elke paar maanden herhalen.
Er zijn preventieve medicijnen tegen migraine die ook goed werken. De migraines van Rooden zijn er ongeveer mee gehalveerd en de ernst is ook verminderd.

Verhoogde kans op hart- en vaatziekten
Rebergen hoopt dat de foto’s in de toekomst bij meer artsen en neurologen komen te hangen. “Tijdens een aanval verandert de stroomsnelheid door bepaalde bloedvaten. Migraine patiënten hebben dus ook een verhoogde kans op hart- en vaatziekten, zeker migrainepatiënten met aura. Het is dus belangrijk dat er echt aandacht voor is om risicofactoren of hartziekten in kaart te brengen. En mensen die hoge bloeddruk hebben te behandelen. Ik heb het idee dat lang niet elke patiënt daarvan op de hoogte is en misschien ook niet elke dokter.”

Niet naar de dokter
Ook hoofdpijnnet constateerde in een onderzoek onder 1.600 mensen uit 2024 dat circa 45 procent van de mensen met ernstige hoofdpijn nog nooit bij de huisarts is geweest. Met als belangrijkste redenen:  mensen hebben leren leven met hun klachten (46 procent), ze geloven niet dat een huisartsbezoek iets oplevert (24 procent) of hebben helemaal geen vertrouwen in de huisarts (6 procent). Een enkeling vreest zelfs voor zijn baan bij de diagnose migraine. “Patiënten zijn geneigd om het maar gewoon te vinden en zelf op te lossen”, zegt Rebergen. “Maar het is gewoon heel goed om hierover in gesprek te gaan met je huisarts en er aandacht voor te vragen.”

Foto’s: Amanda Rooden